濟南血液病醫院負一層的公用廚房?jì)?，李鳳升看著(zhù)從鍋中升起的蒸汽，眼神變得更加迷茫，他不知道自己的家為什么變成了現在這樣。

另一邊，醫院二樓走廊盡頭的病房里，他的女兒小艷蕊安靜地躺在病床上輸液，一身粉色的衣服，大大的眼睛看著(zhù)窗外，陽(yáng)光透過(guò)窗戶(hù)灑在病床上，她說(shuō)，我最喜歡陽(yáng)光照在身上的感覺(jué)。

今年過(guò)年時(shí)，在家中的她，無(wú)比絕望和孤單，因為對重型再障的不了解，周?chē)男』锇槎疾缓退媪?，嫌棄她?ldquo;傳染病。”那段時(shí)間，每一天，她都因孤獨落淚。

后來(lái)，得知這一情況的公益組織，在中國血液病病友會(huì )、志愿者、商場(chǎng)和愛(ài)心市民的通力配合下，在領(lǐng)秀城貴和購物中心搭建起了“愛(ài)心視頻屋”，小艷蕊通過(guò)遠程視頻聊天這種方式，來(lái)接觸外面的世界，感受來(lái)自社會(huì )的關(guān)愛(ài)。

科技改變生活，愛(ài)心改變生命。所以，有了我們昨天《“愛(ài)心視頻屋”為她開(kāi)眼界》的報道。從周末至今，陸續有很多愛(ài)心市民參與了這項“1分鐘公益陪伴計劃”，用愛(ài)陪伴病床上的小艷蕊。

一個(gè)愛(ài)心屋，一名重病女孩，一群愛(ài)心市民，一座暖心的城市。

四十難立

“我已經(jīng)失去了一個(gè)孩子，不能再失去第二個(gè)”

今年只有10歲的李艷蕊，已經(jīng)在病床上躺了一年多。在濟南血液病醫院病房里，記者見(jiàn)到她的父親李鳳升。他告訴記者，一家來(lái)自德州陵縣，孩子患的是重型再生障礙性貧血，已經(jīng)跑過(guò)省內外多家醫院均效果甚微。

幾個(gè)月前，他揣著(zhù)東拼西湊來(lái)的2000元錢(qián)與閨女小艷蕊一起來(lái)到濟南為她尋求更好的治療。

“家里離不開(kāi)我，每年外出打工的時(shí)間有限，走不開(kāi)的時(shí)候就種種地，一年總共能賺15000多塊吧。”李鳳升說(shuō)，妻子的身體很差，全家只能靠著(zhù)他外出打零工賺錢(qián)，但也不能長(cháng)時(shí)間離開(kāi)，畢竟家里種地時(shí)也缺不了他。目前，因為小艷蕊生病，讓這個(gè)原本就不寬裕的家庭變得生活更加困難。

據了解，家中除了小艷蕊之外，她還有一個(gè)哥哥與妹妹，但不幸的是哥哥13歲時(shí)因腦膜炎去世了，妹妹今年7歲，小艷蕊治病期間，妹妹在老家由母親帶著(zhù)一起生活。

為了給小艷蕊治病，李鳳升已經(jīng)掏空了家里的10多萬(wàn)元，村里也曾組織過(guò)大小多次捐款，雖然對于小艷蕊的病來(lái)說(shuō)這些錢(qián)有些杯水車(chē)薪，但李鳳升依然將每一筆捐款與借款都詳細地記在了本子上，10元、20元、100元……隨著(zhù)數字增多，本子也變得更加“沉重”，“等孩子好了，一定帶著(zhù)她挨家挨戶(hù)的去感謝大家。”李鳳升說(shuō)。

上天似乎并不眷顧這個(gè)家庭，接踵而至的變故讓李鳳升開(kāi)始有些承受不起了，剛剛40出頭的漢子看向記者的眼睛通紅又迷茫，“四十不惑”這個(gè)詞似乎與李鳳升漸行漸遠：2017年1月，小艷蕊的奶奶聽(tīng)說(shuō)小艷蕊的病情加重后，心中著(zhù)急引發(fā)了心肌梗塞，最終不幸去世;2月份，小艷蕊的大娘也因腦出血去世，李鳳升趕回老家操持后事后又匆匆回到了濟南;小艷蕊的爺爺今年84歲，平時(shí)也需要人照顧，一連串的變故讓這個(gè)家庭雪上加霜。

“就算賣(mài)房子也要治好她的病，我已經(jīng)失去了一個(gè)孩子，不能再失去第二個(gè)，我真的不敢想象那一幕。”李鳳升告訴記者，別看小艷蕊人還小，但是很懂事，她知道家里沒(méi)有錢(qián)，經(jīng)常跟他說(shuō)“我們回家，不治了。”每到此時(shí)，李鳳升都忍不住鼻子發(fā)酸，覺(jué)得更要治好她的病，“這孩子懂事的讓人心疼。”

孤獨女孩

“不管躺在床上還是趴在窗臺上，只要太陽(yáng)照在身上，我都會(huì )特別開(kāi)心”

2016年2月9日，大年初二，半夜兩三點(diǎn)鐘小艷蕊突然開(kāi)始流起鼻血，“連著(zhù)兩三天，每次流鼻血我都用紙幫她堵住鼻子，差不多要20分鐘才能止住。”李鳳升說(shuō)，起初村里的醫生告訴他這是上火導致的，回家給孩子多“喝點(diǎn)水” 就好了，自己便沒(méi)有在意。

之后一段時(shí)間，因為小艷蕊經(jīng)常流鼻血，李鳳升開(kāi)始覺(jué)得事情沒(méi)醫生說(shuō)的那么簡(jiǎn)單，“帶孩子來(lái)到縣里的醫院，住了六天院，每天都輸血小板，后來(lái)醫生告訴我快去大醫院，這里治不了了。”李鳳升說(shuō)，隨后他帶著(zhù)小艷蕊來(lái)到了山東省立醫院，經(jīng)過(guò)一個(gè)月的治療后，小艷蕊恢復到了正常的標準，他們以為沒(méi)事了，便回了家。

在家照顧小艷蕊期間，李鳳升再也無(wú)法出門(mén)打工，家里的地也漸漸荒了，只好租出去收些租金。這段時(shí)間里，小艷蕊每天都堅持吃著(zhù)中藥，努力讓自己變得健康起來(lái)。7月份，小艷蕊再次出現流鼻血的情況，因為家中實(shí)在沒(méi)錢(qián)繼續治療，李鳳升無(wú)奈只能選擇在家為小艷蕊保守治療，但效果并不明顯。

隨著(zhù)小艷蕊病情加重，李鳳升重新帶著(zhù)孩子回到了濟南，這次他選擇了來(lái)到濟南血液病醫院。

“李艷蕊是個(gè)性格特別開(kāi)朗的姑娘，雖然年紀不大，但是特別懂事。”醫生告訴記者，因小艷蕊大娘去世，李鳳升回家處理后事時(shí)，留下小艷蕊一個(gè)人在醫院，她也不哭不鬧，每天盼著(zhù)爸爸回來(lái)，“我們也不敢告訴她事實(shí)，怕她心情不好，影響到治療效果。”

為了將錢(qián)省出來(lái)為孩子治病，李鳳升買(mǎi)來(lái)了蒸煮兩用的鍋，“自己做飯可以省點(diǎn)錢(qián)。”李鳳升說(shuō)，因為生病，小艷蕊的胃口也變得不好，每天只能吃點(diǎn)面條，“前一陣去買(mǎi)菜碰到一個(gè)老鄉，聽(tīng)說(shuō)孩子的事情之后送來(lái)6斤雞蛋，這是孩子唯一的‘補品’了。”而李鳳升每天只能吃小艷蕊剩下的面條外加饅頭，連咸菜都是從老家帶來(lái)的，吃完也不舍得去買(mǎi)。

李鳳升告訴記者，小艷蕊知道自己是什么病，但她還小，至今還不清楚自己的病有多么“重”。當記者問(wèn)到小艷蕊打針疼不疼、難不難受時(shí)，她立馬止住了微笑，把頭扭向一邊，眼淚止不住的流了下了。

小艷蕊每天都要輸液三到四瓶，細細的手上滿(mǎn)是針眼?，F在小艷蕊最開(kāi)心的事情便是每天太陽(yáng)照進(jìn)屋里的時(shí)候，“不管躺在床上還是趴在窗臺上，只要太陽(yáng)照在身上，我都會(huì )特別開(kāi)心。”

悲傷的春節

“小朋友都不和我玩了，嫌棄我有‘傳染病’”

像很多小女孩一樣，小艷蕊也喜歡芭比娃娃，喜歡蝴蝶結，“媽媽以前給我買(mǎi)過(guò)芭比娃娃，我每天晚上都抱著(zhù)她一起睡覺(jué)，要是把它帶來(lái)就好了，至少還有‘人’能陪著(zhù)我玩。”小艷蕊眼中帶著(zhù)遺憾，輕輕地對記者說(shuō)道。

李鳳升告訴記者，過(guò)年期間小艷蕊每天晚上都會(huì )哭，“有次回家后她哭著(zhù)說(shuō)，‘小朋友都不和我玩了’，嫌棄她有‘傳染病’。”他說(shuō)，小艷蕊沒(méi)得病之前，每天放學(xué)寫(xiě)完作業(yè)后，都會(huì )出去找小朋友們玩，在農村，每戶(hù)家中都沒(méi)有什么娛樂(lè )設施與器材，一般孩子們都會(huì )湊到一起玩游戲，但是因為生病，小艷蕊出門(mén)的次數變得越來(lái)越少，朋友也越來(lái)越少。

(為了配合遠程視頻陪伴，濟南血液病醫院的醫護也精心布置了小艷蕊的病房)

談到身邊的小朋友，一貫愛(ài)笑的小艷蕊突然沉默了下來(lái)，眼眶中的眼淚開(kāi)始不停地打轉，“她們說(shuō)我有‘傳染病’，我解釋也沒(méi)有用，她們不會(huì )聽(tīng)的。”小艷蕊告訴記者，和她最好的朋友現在都不跟她玩了，以前沒(méi)事時(shí)會(huì )一起騎自行車(chē)，但現在小艷蕊主動(dòng)喊她，她都不會(huì )出去了。

因為生病，小艷蕊不能上學(xué)，好朋友也漸漸離她而去。小艷蕊說(shuō)，自己經(jīng)常夢(mèng)見(jiàn)她們，夢(mèng)見(jiàn)以前與她們在村里的廣場(chǎng)上捉迷藏，還有騎著(zhù)爺爺的三輪車(chē)到處轉圈的場(chǎng)景，“現在她們不和我玩，我都和爸爸妹妹玩，只有他們愿意陪著(zhù)我了。”

除了與小朋友們一起玩耍，小艷蕊告訴記者，她還有另一個(gè)夢(mèng)：小艷蕊沒(méi)事時(shí)喜歡看綜藝節目，談起這些事時(shí)她會(huì )不自覺(jué)的笑起來(lái)，“我喜歡看《奔跑吧兄弟》，這些隊員里面我最喜歡的就是Angelababy，她很幽默，又特別聰明，每次都能贏(yíng)。”小艷蕊說(shuō)，治病期間，她曾給Angelababy寫(xiě)過(guò)一封信，信中表達了自己對她的喜愛(ài)之情，也提出了想要一張她的簽名的請求。不過(guò)，這份信并沒(méi)有寄出去，只是埋在心里的小心愿。

(醫院、商場(chǎng)和病友會(huì )共同搭建的愛(ài)心視頻屋，讓小艷蕊重獲笑容)

小艷蕊還告訴記者，她特別喜歡小動(dòng)物，最喜歡的是長(cháng)頸鹿，“脖子長(cháng)長(cháng)的特別可愛(ài)。”她還喜歡大熊貓，“圓不溜秋的，而且有黑眼圈，像帶著(zhù)個(gè)大墨鏡。”說(shuō)起這兒，小艷蕊不禁捂嘴又笑了起來(lái)?？蛇@些都是小艷蕊通過(guò)電視上了解到的，因為她家庭困難，目前又不能外出，小艷蕊至今還沒(méi)去過(guò)動(dòng)物園，“爸爸對我說(shuō)過(guò)，等病好了就帶我去，可我還沒(méi)想好到那天穿什么。”